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4/2は世界自閉症啓発日

毎年のことですが、4月2日は世界自閉症啓発日です。
何度も言いますが自閉症は早期療育の開始が何よりの薬です。

先日娘が3歳までお世話になっていたセラピーグループのペアレントパネルにお呼ばれをし、娘の自閉症診断から3歳の卒業まで、その後のこと今現在のことをお話しさせていただきました。

私以外にも参加された方はおりましたが、みんな声をそろえて「早期療育の開始」が何よりの薬だとの意見でした。
薬といっても、自閉症は薬で治るものではないですが。
自分の子供が自閉症という事実を拒絶、拒否、否認、悲嘆、嫌悪という気持ちに追われているうちに、一番効率的に効果的に「自閉症」という事実と子供がうまく付き合っていく期間を無駄にしていきます。
自閉症に限らず、障害という「レーベル」は決してネガティブなものではないとわかってほしいです。
レーベルがある事で、娘は彼女に必要な重要なサポートを必要な時期に的確に享受する事が出来ました。

私も親ですから、周りからの視線に辛くなった事も何度もあります。見えない障害は周りに理解を得にくい事だと、本当に悲しい思いをしました。私が娘の自閉症に対しオープンであるからこそ、同じ日本人の方にご自身のお子さんの自閉症の疑いを私のせいだとなじられた事もあります。
ですが、自閉症の疑い・診断がされた時に、「自閉症の治療」や「自閉症の完治」を目指すのではなく、子供がどうやって自閉症とうまく付き合っていけるようにするのかや、根本であるどうやって「親と子が生活しやすく」していくのかということを考えて欲しいと思っています。その一つの手助けとして「レーベル」や「早期療育」が必要になってくると実感しました。

今現在、自閉症の娘は9歳。学年で言えば3年生。一般学級に籍を置いていますが、授業内容は1学年上の4年生から中学校レベルの内容を教えているという特殊なクラスに所属しています。
スポーツもしていますよ。チームスポーツは得意ではないもののコーチに恵まれて4歳から始めた野球は今はソフトボールに移行して、週3の練習+試合を忙しく過ごしています。それに加えて1キロ半の水泳を週1で、思い出したようにロッククライミング・ボルダリングをセラピーの先生(今では親戚のお兄ちゃん扱い)と誘って出かけています。

娘が今の状況で居られるのは、先生に恵まれたこと、周りのサポートがあったことなど外的要因はいくらでも挙げられます。セラピーを始める前は娘は言葉を話さない、家族を含めた人との関係の希薄な、典型的な自閉症の子供でした。
今現在では、自閉症を治療して治すことはできません。
だからこその早期療育の重要さ。
もし、この記録を目にしている人が自分の子供が自閉症かもしれないと悩んでいるのなら、できるだけ早く専門家に話をして欲しいと思います。
もし、お子さんが自閉症で周りの理解不足でつらい思いをしているのなら、声を大にして言いたい。「あなただけじゃない。」悩まないで、周りに相談して欲しい。隠せば隠すほど周りは理解してくれないし、周りはどんなに手助けをしたくても手伝うことすらできない。
100人の自閉症児が居たら100の違う自閉症があるくらい、人それぞれで求めているもの、できることが異なるからもしかしたら周りにいる人たちにでも何かしら手伝えることがあるはず。自閉症に理解を求めるのならば、自閉症児の親として、子供のことを理解してもらえるようにオープンであることも時には必要なことではないかなと思います。

最後に、自閉症児の親である事は悲しい時も辛い時もありますが、悲しいことでも、辛いことでもありません。
日々、娘の感性の違いや、異なったものの見方に驚くばかりです。自閉症の娘は私と同じものを見ていても、そもそもの見方や見ている色、感じているもの全てが異なっています。個性が飛び抜けています。だから、自閉症であるということだけでその個性をつぶさないであげてください。
自閉症であるということを否定しないであげてください。
自閉症であってもそれでいいと認めてあげてください。

「自閉症は病気でも障害でもなく、一つの個性なんだよ」と、娘には言っています。個性はいいところも悪いところもあるから自分で理解していけばいいし、わからなくなったらわかるように手伝うそんな親でありたいと日々思っています。





世界自閉症啓発日に寄せて。少しばかり早いですが。


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